Ankara'da Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Öykü Elmalıca'nın ABD'de 2 yaş altı çocuklara uygulanan gen tedavisini görebilmesi için gereken paranın sadece yüzde 35'i toplandı. 23 aylık Öykü'nün tedaviye ulaşabilmesi için son 1 haftası kaldı. Anne Sühal Elmalıca, bu süreçte 8 milyona yakın bir miktarı topladıklarını belirterek, "Şu anda 13 milyon lira civarında bir açığımız var. Bunu bir araya getirebilmemiz için sadece 1 haftalık zamanımız kaldı. Bu kısa süre içerisinde hayırsever insanların desteği ile bu miktarı bir araya getirebileceğimize inancımız çok yüksek" dedi.
Sühal ve Hasan Elmalıca çifti, 2 yıl önce dünyaya gelen ikinci çocukları Öykü'yü, 3 aylıkken hareketlerindeki yavaşlığı fark ederek, hastaneye götürdü. Yapılan genetik test sonucu Öykü'ye SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Yaşıtları gibi yürüyemeyen, ayakta duramayan ve ablası Zehra gibi koşup oynamayan 23 aylık Öykü’nün, sağlığına tam anlamıyla kavuşabilmesi için ABD'de 2 yaş altı SMA hastalarına uygulanan gen tedavisi olması gerekiyor. Aile, çocuklarının tedavisi için 2 Eylül'de yardım kampanyası başlattı. Yaklaşık 2 ayda Öykü'nün tedavisi için gereken paranın sadece yüzde 35'i toplanabildi. 2 yaşına girmesine 1 hafta kalan minik Öykü'nün tedavisi için 2.1 milyon euro toplanması gerektiğini belirten aile, destek çağrısında bulundu.
'BU ÖYKÜ GÜZEL SONLA BİTSİN İSTİYORUZ'
Tedavinin ABD'de sadece 2 yaş altı bebeklerde uygulandığını söyleyen baba Hasan Elmalıca, "Bizim Amerika'daki tedavi için sadece 1 haftamız kaldı. Gerekli miktarı tamamlayabilmek için 1 haftamız var. Bu tedavi Avrupa'da birkaç hastanede 2 yaş üstünde de uygulanıyor. Biz Amerika'da tedavi olamazsak eğer Avrupa'daki hastanelerle de görüşme yoluna gideceğiz. İlerleyici bir kas hastalığı olduğundan dolayı tedavinin bir an önce yapılması gerekiyor. Biz kızımızı bir an önce tedavi ettirmek istiyoruz. Şu ana kadar halkımızın desteğiyle yüzde 35 gibi güzel bir rakama ulaştık. Tamamen 5 TL ile 10 TL ile 50 TL ile bu miktara ulaştık. Zamana karşı yarıştığımız için ve hastalık her geçen gün ilerlediği için bir an önce gerekli miktarı toplayıp çocuğumuzu tedavi ettirmek istiyoruz. Bütün halkımızın, yardımsever insanların desteğini talep ediyoruz. Lütfen yanımızda olsunlar. Biz öykümüz yarım kalmasın diyoruz. Bu öykü güzel sonla bitsin istiyoruz" dedi.
'ZAMANIMIZ ÇOK KISA'
Anne Sühal Elmalıca ise Öykü'yü tedavisine ulaştırması için 2 aydır yoğun bir çaba sarf ettiklerini ve bu süreçte 8 milyon liraya yakın bir miktarı bir araya getirebildiklerini aktardı. Elmalıca, şunları kaydetti:
"Şu anda 13 milyon lira civarında bir açığımız eksiğimiz var. Bunu bir araya getirebilmemiz için şu anda sadece 1 haftalık zamanımız kaldı. Bu kısa süre içerisinde hayırsever insanların desteği ile bu miktarı bir araya getirebileceğimize inancımız çok yüksek. Bir haftalık süre içerisinde tedavisine ulaşırsa normal bebeklerden hiçbir farkı kalmayacak, çok sağlıklı bir bebek olacak ve yüzde 98 gibi bir iyileşme ihtimaline sahip olacağız. Öykü konuşabilecek, yürüyebilecek en önemlisi de rahat nefes alabilecek. Zamanımız çok kısa ama başarabileceğimize inancımız çok yüksek. 13 milyon TL demek 80 milyonu aşkın bir ülke için çok da büyük bir rakam değil aslında. Öykü'nün hastalığı ilerleyici bir hastalık, yarın ne olacağını bilemiyoruz, bir saniye içerisinde ne geleceğini bilemiyoruz. Bu yüzden bizim kaybedecek bir günümüz bile yok."
